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如何解释伦理学问题?

[这里显示一组标准的涉及本项目伦理学、社会和文化问题的幻灯片。]

国际HapMap计划引起一些已有的和新提出的伦理学问题。通过初期的设计考虑以及遗传学家与伦理学家之间持续的密切合作,项目已经解释了这些伦理问题。

项目中用到的个体DNA样品被标识为男性或女性,以及来自于四个参与人群中的哪一个群体;三体家系样品中还标识出是来自于父亲、母亲还是孩子。样品中牵涉到识别个人的信息是隐匿的,任何样品中都没有私人信息。另一个安全措施是每个参与人群收集到的样品数都多于研究所需,因此无人知道某个人的DNA是否用在研究当中。同时,捐赠者的医学或表现型(phenotype)信息也不在收集范围之内。

由于这些样品不包括任何个人标记,危及捐赠者个人隐私的风险也就降至最低。然而,因为可以确定某个样品是来自哪一个人群[见“HapMap出版和介绍中关于项目取样群体的指导方针 ”],使用HapMap进行的研究可能会产生对群体的歧视。例如,研究者可能会发现与某种疾病高风险相关的一个遗传变异在某个人群中比在另一个人群中更为常见,而这个信息可能被错误地解释为该人群中的每个人都有患这种疾病的高风险,即使这种高风险只出现在那些拥有这个变异的人身上,而不论这些人是否属于这个人群。

同样,遗传学上的发现可能会破坏已有的文化或宗教传统、法律状况和政治次序。很多民族对自己的起源及其与其他民族的关系都有坚定的信仰,这些信仰也许会受到使用HapMap带来的新发现的挑战。另外,遗传学上的发现可能会与群体已经建立的自我认同的社会和文化方式相冲突。

最后,这一计划的结果可能会被错误解释为象“种族”这样的概念含有准确和属于具高度生物学意义的范畴的意味。事实上,这一项目得到的信息有助于阐明种族的形成很大程度上是源于社会和文化的相互作用,而与生物学的祖先仅有松散的联系这一普遍观点。

这一计划在多个方面阐述了伦理学问题。每个DNA样品的捐赠者个人都同意参加这个项目,并签署了 知情同意书 ,允许将他们的DNA样品用于除HapMap项目之外将来的经过相关伦理委员会批准的其他研究之中。针对各个族群的意见,知情同意书也进行过修改并得到各自伦理委员会的批准。

此外,在寻找那些已经知道知情同意书内容的人之前,HapMap项目开展社区参与活动。在参与该计划的各个社区内,由遗传学家和伦理学家组成的小组向社区成员介绍项目内容,和他们讨论相关问题,如如何采样,如何描述这些样品。社区参与活动在各个国家进行的不尽相同,但多是由单独面谈、中心小组谈论、社区会议和公众调查等几个方面组成。社区参与有助于研究者了解公众的态度、信仰和他们所关心的问题,并对此作出反应。另一方面,社区参与有助于社区和个人了解HapMap计划的本质和目标。同时,社区参与还创造了一种风气,即科研工作能够在更开放和信任的气氛中进行。

在每个参与项目的社区中,社区顾问委员会(CAG)是联系社区与存储样本的Coriell研究所的纽带,从那里社区成员可以了解他们样品是如何使用的。由于在任何样本中都没有个人标记,已无法再同捐赠者个人取得联系以获得他们对新的研究项目的同意。同样原因,样品捐赠者也不能将他们的样品从储存处撤回,尽管整个社区在同研究者进行讨论和磋商后有权决定是否从存储处撤回该社区的所有样品。

HapMap项目本身不会发展药物或其他商品。但是,其他研究可以利用HapMap来寻找与疾病相关的遗传变异,并将这些发现转化为用于诊断或治疗的产品。尽管可能需要多年的时间,HapMap最终将有益于所有人类包括那些参与HapMap项目的社区在内的健康。


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